El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año, es decir, el 29 de febrero en años bisiestos y el 28 de febrero en años no bisiestos. Esta elección de fecha tiene un significado simbólico, ya que las enfermedades raras son condiciones médicas poco comunes que afectan a un número limitado de personas en comparación con otras enfermedades más frecuentes.
El 29 de febrero es una fecha que ocurre cada cuatro años en el calendario gregoriano, lo que la convierte en una fecha poco común y especial, de la misma manera que las enfermedades raras son poco comunes y especiales. Este día se destina a sensibilizar a la población sobre la existencia y los desafíos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras, así como a promover la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas condiciones poco frecuentes. Además, se busca fomentar la solidaridad y el apoyo hacia quienes padecen estas enfermedades.
La elección de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en una fecha tan singular pretende resaltar la importancia de visibilizar y apoyar a las personas afectadas por estas condiciones poco frecuentes, así como promover acciones para mejorar su calidad de vida y garantizar el acceso a una atención médica adecuada. Hoy 29 de febrero es un día excepcional que ocurre cada 4 años y precisamente por eso fue escogido para celebrar el Día de las enfermedades huérfanas o raras de Cuántas enfermedades estamos hablando doctora Fernanda Catalina Buenas tardes son alrededor de 7000 condiciones diferentes consideradas raras o huérfanas debido a que como su
Nombre lo dice son poco frecuentes se presenta un caso en 5,000 o más personas y les cuento de esas 7,000 condiciones diferentes aquí en Colombia se han identificado casi 2200 hoy a través del Gran testimonio de yared y de su mamá queremos recordarles que estos pacientes requieren diagnósticos a tiempo investigación
Tratamientos seguimiento y algo esencial tal vez uno de los mayores desafíos Y es que todos como sociedad evitemos La indiferencia y el estigma tu hijo no va a hacer muchas cosas y posiblemente pues tu hijo obviamente no va a tener la misma vida que o la misma condición que otros niños
No Jaret de tan solo 2 años vive con síndrome de hurler una enfermedad huérfana que se presenta en uno de cada 100,000 nacimientos y que hace parte de las cerca de 2300 enfermedades raras que se han reportado en Colombia tienen afectación entonces cognitiva afectación también en su movilidad eh digamos que además tienen
Complicaciones secundarias asociadas a su condición como múltiples procesos infecciosos eh necesitan digamos de un soporte de Educación diferencial para que eh logren suprir algunas deficiencias que tienen como las demás enfermedades huérfanas este síndrome no tiene cura pero sí hay un tratamiento específico que le aplican cada 8 días
Además a Jared hace un año le hicieron un trasplante de médula ósea ha cambiado muchísimo su parte neurológica se despertó aún más eh sus rasgos han cambiado eh inició a caminar ahorita a los 2 años o sea fue después del trasplante eh Y como tú lo ves pues obviamente
Entiende mucho más todo lo que está sucediendo a su elentorno a su alrededor en Colombia hay alrededor de 880,000 personas con una enfermedad huérfana pero se calcula que pueden ser más de 2 millones los que viven con alguna de estas condiciones las enfermedades huérfanas cursan con una Odisea
Diagnóstica entonces en el mundo se habla de que el tiempo promedio es más o menos 5 años entre el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico hay algunos estudios en Colombia que muestran que incluso ese tiempo puede ser de hasta 10 años Aunque a los 8 meses Jaret obtuvo el diagnóstico pudo
Haber sido antes por eso es importante que padres y cuidadores estén muy atentos vayamos lo más pronto posible a nuestros médicos pediatras eh especialistas y sean ellos qui nos puedan seguir y nos puedan ayudar y guiar y también obviamente hago un llamado para que ellos mismos también de
De pronto conozcan un poco más allá de todas estas enfermedades contra todo pronóstico yared y su mamá han luchado y lo seguirán haciendo los límites no existen para ellos viven y celebran cada logro estoy criando a mi hijo todos los días lo estoy viendo crecer estoy viendo
Cada avance si coge o no coge un lápiz o sea es Es hermoso es maravilloso los niños como Jaret tienen algo diferente y ese algo diferente es ser más de lo normal hoy en el Día Mundial de las enfermedades raras o huérfanas el llamado es a mejorar en aspectos como el
Tamizaje neonatal el acceso a atención oportuna de calidad e integral y por supuesto inclusión para brindarles calidad de [Risas] vida Gracias a Paola y a Jaret y Lo raro es no conocer estas enfermedades Y en este día de las enfermedades huérfanas también un reconocimiento especial a los adores ellos también requieren cuidado y
Atención
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